28 februarie, ziua internațională a bolilor rare, un bun prilej pentru organizațiile pacienților să atragă atenția asupra acestor afecțiuni, a căror tratare este o provocare pentru omenire.
O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane.
La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.
În România, Programul Naţional de Boli Rare a fost lansat de Ministerul Sănătăţii în 2008,cu toate acestea, la o analiză particularizată pe tipuri de boli, vom observa că un mic procent din persoanele care suferă de boli rare au acces la finanţare din partea statului.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație. Misiunea asociaţiei este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România, iar scopul acestei îl reprezintă creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități, pentru atingerea obiectivului general de îmbunătăţire a calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România. Începând cu 28 februarie 2017, Alianța Națională pentru Boli Rare România se află sub Înaltul Patronaj Regal al MS Margareta, Custodele Coroanei.
