CANCERUL, O BOALĂ RARĂ DAR LA TOT PASUL !

Aproximativ patru milioane de oameni din Uniunea Europeană sunt afectaţi de cancere rare. Cancerele rare reprezintă aproximativ 22 la sută din totalitatea cazurilor de cancer. Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare, iar anual sunt diagnosticate în UE 27 cazuri noi de cancere rare. În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătăţii, în 2005 existau 354.572 pacienţi cu cancer, copii şi adulţi, în evidenţele medicale judeţene.Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.Se doreşte crearea unui Comitet Naţional de Iniţiativă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale de Sănătate, reprezentanţi ai pacienţilor, reprezentanţi ai asociaţiilor de profesionişti şi industrie, pentru un dialog de substanţă şi transparent.Trebuie să existe certitudinea că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziţia pacienţilor în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienţă în cazul terapiilor trebuie să fie transparente şi să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficienţă, costurile sociale şi beneficiile unui tratament efectiv. Totodată, asociaţia va demara formarea de grupuri de pacienţi la Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare – NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială şi grupuri de suport.